Un appuntamento particolarmente importante per la vita democratica della Federazione, che ha rappresentato non soltanto un momento di rinnovo degli organismi dirigenti, ma soprattutto un’occasione di confronto, riflessione e condivisione sulle grandi sfide che attendono il movimento associativo nei prossimi quattro anni.
La significativa partecipazione delle associazioni regionali ha conferito valore, rappresentatività e autorevolezza al dibattito congressuale, testimoniando la vitalità di una rete che continua a riconoscersi in una visione comune: promuovere e tutelare i diritti, la dignità, l’autonomia e la piena partecipazione sociale delle persone con lesione al midollo spinale.
Il Congresso ha consentito di ripercorrere il lavoro svolto durante l’ultima consigliatura, valorizzando i risultati raggiunti, il rafforzamento della presenza associativa e il ruolo assunto dalla Federazione nel confronto con le istituzioni nazionali e regionali.
Un percorso costruito attraverso l’impegno delle organizzazioni aderenti, che ha contribuito a consolidare l’identità della FAIP quale soggetto di rappresentanza, proposta e interlocuzione sulle politiche sanitarie, sociali e sociosanitarie riguardanti le persone con lesione midollare.
Approvato il documento politico-programmatico 2026–2030 e la mozione presentata da AVI Umbria
Il confronto congressuale, ampio e articolato, ha portato all’approvazione di due mozioni e del documento politico-programmatico per il quadriennio 2026–2030, che definisce le priorità e gli indirizzi dell’azione federativa.
Al centro del programma rimane la tutela dei diritti delle persone con lesione al midollo spinale, a partire dal diritto alla salute e dall’accesso a percorsi di cura, riabilitazione e assistenza appropriati, continuativi e omogenei sull’intero territorio nazionale.
Tra gli obiettivi prioritari figura il rafforzamento della rete delle Unità Spinali italiane, riconoscendone il ruolo fondamentale quali strutture specialistiche di riferimento per la presa in carico delle persone con lesione midollare, dalla fase acuta alla riabilitazione, fino al monitoraggio delle condizioni di salute nel corso della vita.
La Federazione intende promuovere un confronto strutturato con il Ministero della Salute, le Regioni e le aziende sanitarie per contrastare le disuguaglianze territoriali, sostenere il potenziamento delle strutture esistenti e favorire la realizzazione di percorsi assistenziali integrati, assicurando adeguati standard organizzativi, professionali e assistenziali.
Particolare attenzione sarà riservata alla prevenzione delle complicanze secondarie, all’accesso alle tecnologie assistive, alla continuità riabilitativa, al supporto psicologico e alla qualità della vita, anche in relazione ai processi di invecchiamento delle persone con lesione midollare.
Una legge regionale per la presa in carico globale in ogni Regione
Una delle sfide più ambiziose del nuovo mandato riguarda la promozione di strumenti legislativi regionali capaci di assicurare una presa in carico globale, integrata e continuativa delle persone con lesione al midollo spinale.
L’obiettivo della FAIP è quello di avviare un’interlocuzione con ciascuna Regione affinché vengano adottate specifiche disposizioni normative e organizzative che garantiscano percorsi assistenziali appropriati durante tutte le fasi della vita.
In questa prospettiva, le esperienze maturate in Lombardia e in Umbria costituiscono riferimenti importanti sui quali sviluppare un confronto istituzionale, valorizzando le buone pratiche e favorendo la costruzione di un sistema nazionale maggiormente omogeneo.
La presa in carico non può esaurirsi nella fase del ricovero o della riabilitazione, ma deve accompagnare la persona nel suo percorso di vita, assicurando continuità tra ospedale e territorio, servizi sanitari e sociali, interventi di sostegno all’autonomia e opportunità di inclusione.
La FAIP intende quindi rafforzare il proprio ruolo di proposta e di confronto con le istituzioni regionali, anche attraverso il protagonismo delle associazioni territoriali, affinché le esigenze delle persone con lesione midollare trovino risposte concrete, strutturate ed esigibili.
Il Progetto di Vita come strumento di autodeterminazione e inclusione
Un altro pilastro del programma 2026–2030 riguarda l’attuazione della riforma introdotta dalla legge delega 227 del 2021 e dal decreto legislativo 62 del 2024, con particolare riferimento al Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
Per la FAIP, il Progetto di Vita rappresenta uno strumento fondamentale per superare la frammentazione degli interventi e costruire risposte che partano dai desideri, dalle aspettative, dalle scelte e dagli obiettivi della persona.
Non si tratta soltanto di garantire prestazioni e servizi, ma di riconoscere concretamente il diritto all’autodeterminazione, alla vita indipendente, all’inclusione lavorativa e sociale e alla piena partecipazione alla comunità.
In questa direzione, la Federazione intende promuovere un’applicazione coerente e uniforme della normativa, affinché il Progetto di Vita diventi un diritto effettivamente esercitabile e non rimanga una previsione esclusivamente formale.
Il valore della partecipazione e il rafforzamento della rete associativa
Dal dibattito congressuale è emersa con forza anche la necessità di continuare a investire nel rafforzamento della rete federativa, riconoscendo alle associazioni regionali un ruolo fondamentale nell’individuazione dei bisogni, nella rappresentanza delle istanze territoriali e nella costruzione delle politiche pubbliche.
La crescita della FAIP non può essere misurata soltanto attraverso i risultati istituzionali raggiunti, ma anche attraverso la capacità di coinvolgere le organizzazioni aderenti, valorizzarne le esperienze e costruire una rappresentanza sempre più coesa, partecipata e autorevole.
Il nuovo mandato dovrà quindi consolidare il dialogo interno, favorire la condivisione delle buone pratiche e rafforzare la presenza della Federazione nei territori, nella consapevolezza che soltanto attraverso un’azione comune sarà possibile incidere concretamente sulle decisioni che riguardano la vita delle persone con lesione midollare.
Eletto il nuovo Consiglio nazionale
Al termine del dibattito congressuale, svoltosi a Bologna il 31 ottobre, si sono svolte le operazioni di voto per il rinnovo degli organismi federativi.
Sono stati eletti nel Consiglio nazionale della FAIP ETS:
- Vincenzo Falabella, in rappresentanza del Friuli-Venezia Giulia;
- Maria Cristina Dieci, in rappresentanza di ASBI – Associazione Spina Bifida Italia;
- Gabriella Fermanti, in rappresentanza del GALM di Verona;
- Antonio Polichetti, in rappresentanza dell’Associazione Mielolesi Abruzzo;
- Giuseppe Brignoli, in rappresentanza dell’Associazione Disabili Bergamaschi;
- Mario Ponticello, in rappresentanza dell’Associazione Paraplegici Lombardia;
- Antonio Cucco, in rappresentanza dell’Associazione Paraplegici Liguria;
- Angelo Pretini, in rappresentanza dell’Associazione AUS Niguarda di Milano;
- Giuseppe Capeci, in rappresentanza dell’Associazione AUS Montecatone;
- Nicola Longo, in rappresentanza dell’associazione della Campania;
- Daniele Furlan, in rappresentanza dell’Associazione Il Melograno del Veneto;
- Francesca Cappotto, in rappresentanza dell’Associazione Nord Est Veneto;
- Adriana Danelli, in rappresentanza dell’Associazione Associazione disabili Bergamaschi
Il Congresso ha inoltre proceduto all’elezione del Collegio dei Garanti, composto da:
- Anna Loredana Teofilo, in rappresentanza dell’Associazione AUS Montecatone;
- Angelo Dallara, in rappresentanza dell’Associazione AUS Montecatone;
Ai nuovi componenti degli organismi federativi sono rivolti gli auguri di buon lavoro, nella consapevolezza della responsabilità che li attende e dell’importanza di proseguire il percorso di crescita e consolidamento della Federazione.
Una Federazione più forte per affrontare le sfide del futuro
Il Congresso di Bologna si è concluso con la consapevolezza del lavoro compiuto negli ultimi quattro anni, ma soprattutto con una rinnovata determinazione ad affrontare le sfide che attendono le persone con lesione al midollo spinale e le loro famiglie.
La tutela della salute, il rafforzamento delle Unità Spinali, la piena attuazione del Progetto di Vita, il diritto alla vita indipendente e la costruzione di percorsi regionali di presa in carico globale rappresentano gli assi portanti di un impegno che dovrà tradursi in iniziative, proposte e risultati concreti.
La FAIP guarda al quadriennio 2026–2030 con l’ambizione di rafforzare ulteriormente il proprio ruolo di rappresentanza nazionale, mantenendo salde le proprie radici associative e valorizzando il contributo delle organizzazioni regionali.
Perché il valore di una Federazione risiede non soltanto nella sua capacità di rappresentare, ma soprattutto nella forza di costruire partecipazione, promuovere cambiamento e trasformare i diritti riconosciuti dalle norme in opportunità reali nella vita quotidiana delle persone.
Una FAIP più unita, partecipata e autorevole, capace di affrontare le nuove sfide senza dimenticare il percorso compiuto e, soprattutto, le ragioni per le quali è nata: essere al fianco delle persone con lesione al midollo spinale, in ogni territorio e in ogni fase della vita.