Congresso FAIP ETS: rinnovato il Consiglio nazionale
Si è svolto a Bologna, nella giornata di sabato 31 ottobre 2026, il Congresso nazionale della FAIP ETS, la Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale, che ha portato al rinnovo del Consiglio nazionale e del Collegio dei Garanti per il quadriennio 2026–2030. Un appuntamento particolarmente importante per la vita democratica della Federazione, che ha rappresentato non soltanto un momento di rinnovo degli organismi dirigenti, ma soprattutto un’occasione di confronto, riflessione e condivisione sulle grandi sfide che attendono il movimento associativo nei prossimi quattro anni. La significativa partecipazione delle associazioni regionali ha conferito valore, rappresentatività e autorevolezza al dibattito congressuale, testimoniando la vitalità di una rete che continua a riconoscersi in una visione comune: promuovere e tutelare i diritti, la dignità, l’autonomia e la piena partecipazione sociale delle persone con lesione al midollo spinale. Il Congresso ha consentito di ripercorrere il lavoro svolto durante l’ultima consigliatura, valorizzando i risultati raggiunti, il rafforzamento della presenza associativa e il ruolo assunto dalla Federazione nel confronto con le istituzioni nazionali e regionali. Un percorso costruito attraverso l’impegno delle organizzazioni aderenti, che ha contribuito a consolidare l’identità della FAIP quale soggetto di rappresentanza, proposta e interlocuzione sulle politiche sanitarie, sociali e sociosanitarie riguardanti le persone con lesione midollare. Approvato il documento politico-programmatico 2026–2030 e la mozione presentata da AVI Umbria Il confronto congressuale, ampio e articolato, ha portato all’approvazione di due mozioni e del documento politico-programmatico per il quadriennio 2026–2030, che definisce le priorità e gli indirizzi dell’azione federativa. Al centro del programma rimane la tutela dei diritti delle persone con lesione al midollo spinale, a partire dal diritto alla salute e dall’accesso a percorsi di cura, riabilitazione e assistenza appropriati, continuativi e omogenei sull’intero territorio nazionale. Tra gli obiettivi prioritari figura il rafforzamento della rete delle Unità Spinali italiane, riconoscendone il ruolo fondamentale quali strutture specialistiche di riferimento per la presa in carico delle persone con lesione midollare, dalla fase acuta alla riabilitazione, fino al monitoraggio delle condizioni di salute nel corso della vita. La Federazione intende promuovere un confronto strutturato con il Ministero della Salute, le Regioni e le aziende sanitarie per contrastare le disuguaglianze territoriali, sostenere il potenziamento delle strutture esistenti e favorire la realizzazione di percorsi assistenziali integrati, assicurando adeguati standard organizzativi, professionali e assistenziali. Particolare attenzione sarà riservata alla prevenzione delle complicanze secondarie, all’accesso alle tecnologie assistive, alla continuità riabilitativa, al supporto psicologico e alla qualità della vita, anche in relazione ai processi di invecchiamento delle persone con lesione midollare. Una legge regionale per la presa in carico globale in ogni Regione Una delle sfide più ambiziose del nuovo mandato riguarda la promozione di strumenti legislativi regionali capaci di assicurare una presa in carico globale, integrata e continuativa delle persone con lesione al midollo spinale. L’obiettivo della FAIP è quello di avviare un’interlocuzione con ciascuna Regione affinché vengano adottate specifiche disposizioni normative e organizzative che garantiscano percorsi assistenziali appropriati durante tutte le fasi della vita. In questa prospettiva, le esperienze maturate in Lombardia e in Umbria costituiscono riferimenti importanti sui quali sviluppare un confronto istituzionale, valorizzando le buone pratiche e favorendo la costruzione di un sistema nazionale maggiormente omogeneo. La presa in carico non può esaurirsi nella fase del ricovero o della riabilitazione, ma deve accompagnare la persona nel suo percorso di vita, assicurando continuità tra ospedale e territorio, servizi sanitari e sociali, interventi di sostegno all’autonomia e opportunità di inclusione. La FAIP intende quindi rafforzare il proprio ruolo di proposta e di confronto con le istituzioni regionali, anche attraverso il protagonismo delle associazioni territoriali, affinché le esigenze delle persone con lesione midollare trovino risposte concrete, strutturate ed esigibili. Il Progetto di Vita come strumento di autodeterminazione e inclusione Un altro pilastro del programma 2026–2030 riguarda l’attuazione della riforma introdotta dalla legge delega 227 del 2021 e dal decreto legislativo 62 del 2024, con particolare riferimento al Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. Per la FAIP, il Progetto di Vita rappresenta uno strumento fondamentale per superare la frammentazione degli interventi e costruire risposte che partano dai desideri, dalle aspettative, dalle scelte e dagli obiettivi della persona. Non si tratta soltanto di garantire prestazioni e servizi, ma di riconoscere concretamente il diritto all’autodeterminazione, alla vita indipendente, all’inclusione lavorativa e sociale e alla piena partecipazione alla comunità. In questa direzione, la Federazione intende promuovere un’applicazione coerente e uniforme della normativa, affinché il Progetto di Vita diventi un diritto effettivamente esercitabile e non rimanga una previsione esclusivamente formale. Il valore della partecipazione e il rafforzamento della rete associativa Dal dibattito congressuale è emersa con forza anche la necessità di continuare a investire nel rafforzamento della rete federativa, riconoscendo alle associazioni regionali un ruolo fondamentale nell’individuazione dei bisogni, nella rappresentanza delle istanze territoriali e nella costruzione delle politiche pubbliche. La crescita della FAIP non può essere misurata soltanto attraverso i risultati istituzionali raggiunti, ma anche attraverso la capacità di coinvolgere le organizzazioni aderenti, valorizzarne le esperienze e costruire una rappresentanza sempre più coesa, partecipata e autorevole. Il nuovo mandato dovrà quindi consolidare il dialogo interno, favorire la condivisione delle buone pratiche e rafforzare la presenza della Federazione nei territori, nella consapevolezza che soltanto attraverso un’azione comune sarà possibile incidere concretamente sulle decisioni che riguardano la vita delle persone con lesione midollare. Eletto il nuovo Consiglio nazionale Al termine del dibattito congressuale, svoltosi a Bologna il 31 ottobre, si sono svolte le operazioni di voto per il rinnovo degli organismi federativi. Sono stati eletti nel Consiglio nazionale della FAIP ETS: Vincenzo Falabella, in rappresentanza del Friuli-Venezia Giulia; Maria Cristina Dieci, in rappresentanza di ASBI – Associazione Spina Bifida Italia; Gabriella Fermanti, in rappresentanza del GALM di Verona; Antonio Polichetti, in rappresentanza dell’Associazione Mielolesi Abruzzo; Giuseppe Brignoli, in rappresentanza dell’Associazione Disabili Bergamaschi; Mario Ponticello, in rappresentanza dell’Associazione Paraplegici Lombardia; Antonio Cucco, in rappresentanza dell’Associazione Paraplegici Liguria; Angelo Pretini, in rappresentanza dell’Associazione AUS Niguarda di Milano; Giuseppe Capeci, in rappresentanza dell’Associazione AUS Montecatone; Nicola Longo, in rappresentanza dell’associazione della Campania; Daniele Furlan, in rappresentanza dell’Associazione Il Melograno del Veneto; Francesca
Dalla connessione alla compulsione: quando il confronto diventa rancore e il dissenso perde valore
Basta una fotografia pubblicata sui social, un incontro istituzionale, una riunione dedicata ai diritti delle persone con disabilità, un confronto su una questione di interesse sociale. Poche righe per raccontare il lavoro svolto, le proposte avanzate, gli impegni assunti o quelli ancora da verificare. Eppure, prima ancora che qualcuno si interroghi sui contenuti, iniziano ad arrivare i commenti. C’è chi interpreta quella fotografia come il segno di un accordo politico, chi mette in dubbio l’indipendenza di chi vi ha partecipato, chi attribuisce interessi personali e chi arriva a formulare giudizi offensivi senza conoscere ciò di cui si è realmente discusso. A quel punto il tema originario scompare. Non si parla più dei diritti da garantire, dei problemi da risolvere o dei risultati da raggiungere. Al centro della discussione finiscono le persone, le loro presunte intenzioni e una contrapposizione che sembra non avere più bisogno di fatti per alimentarsi. È una dinamica che osservo con crescente preoccupazione e che mi porta a una domanda: quando abbiamo cominciato a considerare il sospetto più credibile dei fatti e l’aggressività più efficace del confronto? Non è un fenomeno circoscritto al mondo della disabilità, nel quale opero da molti anni. Attraversa la politica, le istituzioni, il mondo associativo e, più in generale, le relazioni tra cittadini. Rivela una difficoltà crescente a riconoscere la complessità delle questioni e la legittimità di posizioni diverse dalle nostre. Eppure, una società democratica non si misura dall’assenza di conflitti, ma dalla capacità di affrontarli senza trasformare ogni differenza in un’inimicizia. Se la connessione diventa compulsione I social network hanno ampliato le possibilità di partecipazione, consentendo a tante persone di raccontare esperienze, denunciare ingiustizie e dare visibilità a problemi che altrimenti sarebbero rimasti nell’ombra. È un patrimonio che non dobbiamo disperdere. Ma questi stessi strumenti possono favorire una comunicazione dominata dall’immediatezza, nella quale la necessità di reagire prevale sulla volontà di comprendere. Si legge un titolo e si formula una sentenza. Si estrapola una frase dal suo contesto e la si trasforma in un’accusa. Si condivide un giudizio soltanto perché conferma una convinzione già maturata. Ed è qui che la connessione rischia di trasformarsi in compulsione: il bisogno continuo di commentare e prendere posizione finisce per sostituire l’ascolto, l’approfondimento e la verifica dei fatti. La polemica può diventare così un meccanismo che si alimenta da solo. Si alzano i toni per ottenere attenzione, si esasperano le contrapposizioni per suscitare reazioni e si perde progressivamente il legame con il problema originario. Il risultato è un dibattito nel quale la visibilità rischia di contare più della qualità degli argomenti. Non si cerca necessariamente di convincere o comprendere, ma di ottenere conferma delle proprie convinzioni. Il valore della critica e la complessità delle decisioni Non considero questo fenomeno una ragione per limitare il dissenso. Al contrario, la critica è indispensabile alla vita democratica. Chi esercita responsabilità pubbliche, politiche o associative deve accettare domande scomode, contestazioni e giudizi severi. Nessuno può pretendere consenso in virtù del ruolo che ricopre. Ma criticare significa entrare nel merito delle scelte, individuare responsabilità, denunciare errori e chiedere risultati. Attribuire automaticamente malafede a chi sostiene una posizione diversa non rende più solida una rivendicazione. Nel dibattito politico e sociale si sta diffondendo anche un’altra convinzione: che riconoscere un risultato significhi condividere tutte le scelte di chi lo ha prodotto, oppure che dialogare con un’istituzione equivalga a rinunciare alla propria autonomia. È una semplificazione che non tiene conto della complessità dei processi decisionali. Non tutto ciò che è insufficiente è inutile. Un avanzamento può essere riconosciuto senza rinunciare a chiedere ciò che ancora manca. Una misura può contenere elementi positivi e criticità da correggere. Un confronto istituzionale può produrre risultati parziali o non raggiungere gli obiettivi attesi. Occorre saper distinguere queste situazioni, anziché ricondurle tutte a un giudizio prestabilito. La capacità di valutare i fatti, anche quando non confermano interamente le nostre aspettative, è ciò che rende una critica credibile e utile. Disabilità, diritti e responsabilità della rappresentanza Nel mondo della disabilità queste dinamiche assumono un significato particolarmente delicato, perché riguardano diritti fondamentali e scelte che incidono direttamente sulla vita delle persone. Parliamo di istruzione, lavoro, salute, assistenza, accessibilità, vita indipendente e autodeterminazione. Parliamo di persone e famiglie che affrontano quotidianamente ostacoli burocratici, servizi insufficienti e diritti che troppo spesso continuano a rimanere sulla carta. La loro indignazione è legittima e merita ascolto. Chi vede negato un diritto deve poter manifestare il proprio dissenso, denunciare le responsabilità e pretendere risposte concrete. Ma proprio perché parliamo di diritti e di condizioni di vita, dobbiamo essere consapevoli che la rappresentanza comporta una responsabilità che va ben oltre la denuncia. Rappresentare non significa soltanto dare voce a un disagio. Significa assumersi l’impegno di trasformare quel disagio in una proposta, quella proposta in un’interlocuzione istituzionale e, quando possibile, quell’interlocuzione in un cambiamento concreto. È un lavoro che richiede competenze, continuità, capacità di mediazione e, soprattutto, disponibilità a confrontarsi anche con chi non condivide le nostre posizioni. Le organizzazioni di rappresentanza non sono semplici spettatrici delle decisioni pubbliche. Sono soggetti della partecipazione democratica e hanno il compito di contribuire alla costruzione delle politiche che riguardano le persone e le comunità. La loro autorevolezza non deriva dalla vicinanza a un governo, a un partito o a una determinata istituzione, ma dalla capacità di mantenere autonomia, coerenza e fedeltà agli interessi e ai diritti delle persone rappresentate. Nella mia esperienza alla guida della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e nell’attività istituzionale svolta all’interno del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), ho maturato una convinzione precisa: la rappresentanza non si esercita rimanendo ai margini dei luoghi decisionali, ma partecipandovi con indipendenza, competenza e capacità critica. Sedersi a un tavolo istituzionale non significa condividere automaticamente le scelte di chi governa, né rinunciare alla possibilità di contestarle. Significa portare in quella sede problemi, esperienze, conoscenze e proposte che altrimenti rischierebbero di non trovare adeguata considerazione. Il confronto non è una forma di subordinazione politica, è uno degli strumenti attraverso i quali una