In occasione della Giornata Nazionale dei diritti delle persone con lesione al midollo spinale, la Fondazione Serena-Olivi, in collaborazione con la Federazione delle Associazioni Italiane di Perone con lesione al midollo spinale, richiama l’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica sulla situazione in Umbria, evidenziando criticità ancora irrisolte e la necessità di interventi concreti e immediati.
Nella regione si registrano ogni anno tra i 20 e i 25 nuovi casi di lesione midollare, mentre si stimano circa 450 persone che vivono con una lesione stabilizzata. Numeri significativi che richiedono risposte strutturate, continuative e integrate tra ospedale e territorio.
Un passo importante è stato compiuto con l’approvazione, il 20 giugno 2024, della Legge Regionale n. 7 “Progetto globale delle persone con lesione midollare e funzionamento dell’Unità Spinale Unipolare nel Servizio sociosanitario umbro”. Una normativa fortemente sostenuta dalle associazioni delle persone con lesione midollare e dalla federazione nazionale, nata con l’obiettivo di rafforzare e rilanciare l’organizzazione e la funzionalità della struttura di alta specializzazione riabilitativa, in coerenza con il nuovo Piano Socio-Sanitario Regionale.
Tuttavia, a fronte dell’approvazione della legge, permane la necessità di una sua piena e tempestiva attuazione. Il ritardo nell’implementazione rischia infatti di perpetuare criticità già evidenti, a partire dal fenomeno della cosiddetta “mobilità passiva”, che costringe molte persone umbre a trasferirsi in altre regioni per poter accedere a cure adeguate. Una situazione spesso determinata dalla carenza di posti disponibili o da ricoveri inappropriati in strutture non specializzate.
“La fase più delicata non è solo quella acuta, ma il percorso di vita dopo il rientro al domicilio, sottolineano Fondazione e Federazione. È necessario garantire continuità assistenziale, presa in carico globale e servizi territoriali realmente integrati, capaci di rispondere ai bisogni complessi delle persone con lesione midollare e delle loro famiglie”.
In questa giornata, la Fondazione e la Federazione rinnovano quindi un appello alle istituzioni regionali affinché venga assicurato un impegno concreto e non più rinviabile per dare piena attuazione alla Legge Regionale n. 7/2024. Solo attraverso un sistema organizzato, accessibile ed efficiente sarà possibile garantire qualità della vita, dignità e pari opportunità alle persone con lesione al midollo spinale.
La Giornata Nazionale rappresenta un momento fondamentale non solo di sensibilizzazione, ma anche di responsabilità condivisa: trasformare le norme in azioni concrete è oggi la vera priorità.