Ogni anno l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, accoglie pazienti provenienti da tutta Italia, con una presenza significativa di cittadini residenti in Emilia Romagna (circa il 40/45%) ed è anche a loro che parlano i risultati di uno studio scientifico recentemente pubblicato dalla rivista internazionale «Healthcare» che mette al centro un tema spesso meno visibile della riabilitazione: la qualità della vita.
Condotta da un pool di medici di Montecatone (Monika Zackova, Golcin Maknouni, Simona Udriste, Emanuele Salvatori e Maria Cristina Pirazzoli), in collaborazione con Paola Rucci del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna, la ricerca analizza nello specifico come fattori demografici e clinici influenzino il benessere percepito dalle persone con lesione midollare durante il ricovero riabilitativo.
Accanto agli esiti clinici e funzionali, lo studio prende in esame quattro dimensioni fondamentali della qualità della vita: salute fisica, benessere psicologico, relazioni sociali e ambiente, un approccio, questo, che consente di osservare il percorso di cura non solo in termini di recupero motorio, ma anche di esperienza quotidiana della malattia.
Ebbene, la dimensione fisica risulta la più compromessa: dolore, limitazioni motorie e dipendenza da trattamenti e ausili incidono in modo rilevante sulla vita delle persone. L’andamento, tuttavia, non è uniforme: il benessere fisico, infatti, tende a migliorare fino alla mezza età, per poi ridursi progressivamente negli anni successivi, suggerendo un ruolo importante dei processi di adattamento e delle aspettative individuali.
Ancora più sensibile alle differenze personali appare la dimensione psicologica. Lo studio evidenzia infatti livelli di benessere emotivo più bassi nelle donne, nelle persone che vivono sole e in chi presenta una lesione non cervicale. In particolare, la mancanza di una rete quotidiana di supporto si associa a un maggiore rischio di disagio, anche in presenza di cure appropriate.
Per quanto poi riguarda le relazioni sociali, esse rappresentano, almeno nella fase del ricovero, l’area con i punteggi medi più elevati. Molti pazienti riferiscono una buona soddisfazione per il sostegno ricevuto da familiari e amici, anche se questo equilibrio tende a indebolirsi nel tempo, rendendo necessario un accompagnamento che prosegua oltre la dimensione strettamente clinica.
«Nel complesso – sottolineano da Montecatone – lo studio lancia un messaggio semplice ma importante: la riabilitazione non riguarda solo il recupero delle funzioni fisiche; per capire davvero come stanno le persone dopo una lesione midollare, è necessario, infatti, guardare anche a come vivono, alle relazioni che le circondano e alle risorse disponibili nel contesto in cui sono inserite. Sostenere l’autonomia, rafforzare i legami familiari e sociali e costruire percorsi che proseguano anche dopo il ricovero significa prendersi cura della persona nella sua vita quotidiana. Una qualità della vita migliore nasce infatti dall’incontro tra cure efficaci e un ambiente capace di accompagnare, includere e sostenere nel tempo, rendendo possibile un futuro concreto, dignitoso e condiviso». (S.B.)