Tra gli appuntamenti più significativi di ExpoAid, la manifestazione nazionale dedicata all’inclusione, all’innovazione e ai diritti delle persone con disabilità, particolare interesse ha suscitato il seminario dedicato alle Unità Spinali Unipolari e alla necessità di rafforzare la rete di presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale.
L’incontro ha riunito i principali protagonisti del settore, offrendo un’importante occasione di dialogo tra il mondo scientifico, le istituzioni, i professionisti della sanità e il movimento associativo. Al tavolo dei relatori erano presenti i rappresentanti della Società Italiana Midollo Spinale (SIMS), i Direttori Generali di importanti strutture specialistiche, tra cui l’Istituto di Montecatone, i rappresentanti delle Unità Spinali Unipolari di Roma e di Milano, l’Assessore alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna, insieme alla FAIP – Federazione Italiana delle Associazioni di Persone con lesione al midollo spinale.
Un confronto che ha messo in evidenza la necessità di rafforzare la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti per garantire percorsi di cura sempre più qualificati e uniformi su tutto il territorio nazionale.
Al centro del dibattito vi è stato il ruolo delle Unità Spinali Unipolari, considerate un modello assistenziale altamente specialistico capace di assicurare una presa in carico multidisciplinare della persona fin dalla fase acuta dell’evento traumatico e lungo tutto il percorso riabilitativo. È emersa con forza l’esigenza di consolidare la rete esistente, ridurre le disomogeneità territoriali e garantire a tutte le persone con lesione midollare pari opportunità di accesso a servizi qualificati, continuità assistenziale e percorsi personalizzati orientati al recupero dell’autonomia e alla piena partecipazione sociale.
Tra i temi che hanno maggiormente caratterizzato il confronto, un posto centrale è stato riservato alla realizzazione del Registro nazionale delle lesioni al midollo spinale, uno strumento ritenuto essenziale dalla comunità scientifica e dalle associazioni per conoscere con precisione la dimensione del fenomeno e programmare in modo efficace le politiche pubbliche.
Oggi, infatti, l’assenza di una raccolta sistematica e omogenea dei dati rende difficile avere un quadro completo dell’incidenza delle lesioni midollari, dei percorsi assistenziali, degli esiti riabilitativi e dei bisogni che emergono nei diversi territori. Un Registro nazionale consentirebbe di superare questa frammentazione, mettendo a disposizione informazioni affidabili e aggiornate, indispensabili per orientare le decisioni delle istituzioni, migliorare l’organizzazione dei servizi, sostenere la ricerca scientifica e valutare l’efficacia degli interventi sanitari e sociosanitari.
Sul tema è intervenuto il Presidente della FAIP, Vincenzo Falabella, che ha confermato il pieno sostegno della Federazione alla realizzazione del Registro nazionale, sottolineandone il valore strategico.
«FAIP sosterrà con convinzione questa iniziativa perché disporre di dati certi significa poter programmare in maniera ordinaria e strutturata le politiche dedicate alle persone con lesione al midollo spinale. Solo attraverso una conoscenza puntuale dei bisogni sarà possibile costruire risposte adeguate, sia sul versante sanitario sia su quello sociale.»
Un impegno che assume un significato ancora più rilevante alla luce dell’attuazione del Decreto Legislativo n. 62/2024, che introduce un nuovo modello di valutazione della disabilità e pone al centro il progetto di vita della persona. La riforma richiede una sempre maggiore integrazione tra interventi sanitari, sociosanitari e sociali, rendendo indispensabile una programmazione fondata su dati concreti e condivisi.
Il Registro nazionale, in questa prospettiva, non rappresenterebbe soltanto uno strumento epidemiologico, ma diventerebbe un elemento fondamentale per governare il sistema, programmare le risorse, monitorare i risultati e costruire politiche pubbliche realmente aderenti ai bisogni delle persone con lesione al midollo spinale e delle loro famiglie.
Dal confronto di ExpoAid è emersa una visione comune: il rafforzamento delle Unità Spinali Unipolari e l’istituzione del Registro nazionale delle lesioni al midollo spinale costituiscono due obiettivi strettamente collegati e indispensabili per garantire un sistema di presa in carico moderno, uniforme e orientato ai diritti.
FAIP continuerà a essere parte attiva di questo percorso, promuovendo il dialogo con le istituzioni, il mondo scientifico e i professionisti della riabilitazione affinché le persone con lesione al midollo spinale possano contare su servizi sempre più efficaci, su una programmazione basata sull’evidenza e su un sistema capace di accompagnarle lungo tutto il loro progetto di vita.